L'ECRIVAINE HANDICAPEE la #chronique de l'écrivaine #11

Coucou !

J'espère que tu vas bien et que tu passes un bon #weekend


Avant de commencer, si tu souhaites découvrir l'accompagnement littéraire et faire partie des 10 femmes qui veulent écrire un roman et devenir écrivain , clique juste ici.


Si tu me connais dans "la vraie vie" et / ou que tu me suis depuis quelques temps, tu le sais : je suis porteuse d'une maladie orpheline dénommée Strumpel Lorrain. Il s'agit d'une myopathie qui touche les membres inférieurs. C'est un #handicap moteur.


J'en parle assez facilement que ce soit dans mon quotidien et sur les réseaux sociaux.

Cela n'a pas toujours été le cas.

En effet, mon handicap moteur a très longtemps été l'une de mes blessures les plus profondes. Je refusais d'être handicapée et je voulais être et vivre comme tout le monde. Je ne supportais plus les séances de kinésithérapie, épuisantes et douloureuses, ni les rendez-vous médicaux humiliants durant lesquels je devais me mettre en culotte et marcher devant le corps médical.

J'avais un rapport "particulier" avec mon corps et agissais comme s'il ne m'appartenait plus et que la science pouvait en disposer comme elle le souhaitait. On me faisait régulièrement des prises de sang et les infirmières ne cessaient de dire "Il n'y a pas de traitement. Si on en trouve un, un jour, il sera pour les générations futures".

Je me souviens d'avoir prié pour ne plus être handicapée, ne serait-ce que 24 heures. Juste pour savoir ce que cela faisait que de marcher et courir "normalement", me sentir enfin libre et libérée du regard des autres.

Très jeune , il m'a semblé que mon handicap était trop difficile à vivre et à supporter pour les autres.

Alors j'ai établi une stratégie qui consistait à utiliser mon cerveau, décupler mes capacités intellectuelles et vivre la meilleure vie possible.


JE REFUSAIS D'ETRE L'ECRIVAINE HANDICAPEE


J'ai commencé à écrire "sur le tard". Lorsque j'étais en cp, je ne parlais pas, ne lisais pas, n'écrivais pas. J'étais très sage. Trop sage ! Mon institutrice, qui s'est certainement douté d'un truc, m'a fait passer une batterie d'examen psychologique. Elle n'a rien lâché jusqu'à ce que le diagnostic tombe : j'avais un quotient intellectuel légèrement plus élevé que la moyenne, des capacités plus développées. Ce qui expliquait que je passais mon temps à regarder par la fenêtre.

Mon institutrice a alors eu une idée "géniale " : m'inscrire en cp d'adaptation, en cours d'année, pour m'éviter de redoubler. Je l'ai détestée pour ça. Elle a eu raison de me forcer à y aller. Et j'ai passé de merveilleuses années à l'école primaire : j'excellais et je m'amusais beaucoup.

Mais, comme tous les enfants, je suis entrée au collège. Les moqueries et la solitude ont été plus difficiles à supporter. Je séchais les cours et me réfugiais dans la chambre de ma grande sœur pour lire ses livres et écouter de la musique. Je m'enrichissais intellectuellement et me créait une culture hors du commun sans le savoir. J'en ai gardé de précieux souvenirs.

Est-ce là, assise à même le sol, écoutant Gainsbourg et dévorant un énième livre, que j'ai commencé à me rêver écrivaine ? Je l'ignore.

Ce que je sais, en revanche, c'est à quel point l'idée que l'on parle de moi comme "l'écrivaine handicapée" m'était insupportable.


ALORS JE ME SUIS CACHEE


J'ai commencé à écrire "véritablement" au collège. D'abord pour faire comme ces camarades qui emmenaient leur journal intime avec elles. Moi aussi je voulais écrire ! Mais écrire quoi ?

Avec le recul, je me demande vraiment comment j'ai pu me poser cette question ! J'avais tellement de choses à dire, à écrire, à propos de tout. A commencer par ce handicap qui me brisait intérieurement et me gâchait la vie. J'étais déjà tellement déconnectée de mon corps que je n'en parlais jamais. Ni oralement, ni à l'écrit.

J'ai écrit, chaque jour un peu plus. Jusqu'au point d'en faire ma drogue dure. J'avais mis de côté mon rêve de devenir auteure et continuait d'espérer que mon handicap disparaisse ou, tout du moins, que je marche enfin "normalement"


JE NE VOYAIS PAS CE QUE J'ETAIS EN TRAIN DE CREER


Sans m'en rendre compte, je me créais une vie MAGIQUE. J'écrivais partout, tout le temps et en cachette. J'ai ainsi écrit mes premiers manuscrits et créé mon propre outil de développement personnel et d'auto-coaching.

Je ne voyais absolument pas les choses comme ça ! J'étais bien trop occupée à vivre comme je l'entendais.

Car oui, j'ai finalement compris et accepté, très douloureusement, que je vivrais toute ma vie avec cette maladie et que cela avait des conséquences sur ma vie sociale et ma vie amoureuse.

Alors, j'ai choisi d'en faire mon partie et de ne voir que l'aspect positif de la situation.

Si tu savais à quel point je me suis amusée ! Et tellement mise en danger, parfois! J'avais 20 ans et la vie était extraordinaire : extraordinairement exaltante et enivrante certaines fois. Extraordinairement douloureuse et humiliante d'autres fois.

Je me suis créer une routine d'écriture et j'ai ancré en moi des mécanismes d'écriture.

J'ai développé mon imagination et mon intuition.

J'ai acquis des choses pour lesquelles des gens déboursent des milliers d'euros.

J'ai pu traverser tellement de tempêtes et de désert seule que je suis solide "presque malgré moi"


ET PUIS LA PAIX S'EST INSTALLEE


Comme tout le monde, j'ai vécu des moments extrêmement difficiles. Tout n'est pas guéri, je le sais.

En 2016, j'ai décidé de cessé de me battre avec moi-même.

J'ai officiellement déposé les armes à mes pieds et je me suis juré allégeance.

Je suis devenue écrivaine quelques mois plus tard et je vis une aventure incroyable depuis.

Et ça, c'est une autre histoire ...

Une histoire que je partage avec toi ici et sur instagram ;)